28 februarie – Ziua Internațională a Bolilor Rare, moment-cheie pentru a atrage atenția asupra nevoilor care trăiesc cu o boală rară.

La inițiativa Alianței Europene a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare, începând din anul 2008, ultima zi a lunii februarie se înscrie în calendarul medical ca fiind Ziua Internațională a Bolilor Rare, în încercarea de a readuce în atenția colectivă această problemă majoră de sănătate publică, precum și pentru a crește gradul de informare și conștientizare asupra acestor afecțiuni.

Asociația Werdnig Hoffman se alătură, an de an, miilor de organizații din întreaga lume care luptă pentru drepturile pacienților, pentru acces echitabil la diagnostic, tratament și terapii de recuperare. Sunt membri ai Alianței Naționale pentru Boli Rare din România (ANBRaRo), European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations (EAMDA), European Rare Diseases (EURORDIS) și European Patient’s Forum (EPF).

Bolile rare afectează în prezent 5% din populația globală, fiind identificate peste 6.000 de afecțiuni rare. Dintre acestea, 72% sunt de origine genetică, iar 70% dintre ele debutează încă din copilărie.

1,2 milioane de români suferă de o boală rară, dintre care 75% sunt copii. Din cauză că diagnosticarea acestor boli rămâne o provocare, 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit.

Cum sprijină pacienții prin activitățile Asociației Werdnig Hoffman?

Pentru pacienții cu boli rare, viața de zi cu zi este o luptă continuă, iar integrarea socială, sprijinul emoțional și accesul la resurse adecvate sunt la fel de importante ca tratamentele medicale, iar prin diverse inițiative, construiesc un sistem de sprijin pentru pacienții cu boli rare, oferindu-le mai mult decât tratamente – le oferă o voce, o comunitate și șansa la o viață mai bună.

Cum te poți implica?

Distribuie acest mesaj! Mai multe voci înseamnă mai multă conștientizare.

Fii alături de noi în campaniile de conștientizare și susține activitățile noastre!

Redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Asociația Werdnig Hoffman!